Quali parole nel linguaggio della salute
Umberto Veronesi, Direttore scientifico Istituto Europeo di Oncologia, Milano
Ricordo di aver ascoltato un giorno su una tv americana un’intervista a Salvador E. Luria, premio Nobel per la fisiologia e la medicina nel 1969. Mi aveva colpito la calma e quasi la modestia con cui rispondeva a tutta una serie di domande a raffica sui peggiori problemi del mondo, dal buco nell’ozono all’Aids. Con ammirevole pazienza, per ogni problema Luria incominciava a dipanare la matassa. Cercando di spiegare che cosa si sapeva, che cosa non si sapeva, quali erano le ipotesi più affidabili, quali strade si potevano battere, e quali sarebbero potuto essere le soluzioni, ammesso che ci fossero. Ma le sue risposte, così razionali, spazientivano l’interlocutore perché non erano nette. Non si prestavano, per così dire, “a fare titolo”, a fare scena.
Ecco, a mio giudizio, la chiave d’interpretazione dell’informazione medica sta in quella specie di corto circuito che si verifica quando due mondi del tutto diversi, come quello della scienza e quello dei mass media, vengono a contatto. Le notizie, per i mass media, oscillano violentemente tra due poli: da una parte il miracolo che risolverà tutto, dall’altra la catastrofe che annienterà il mondo.
Qualche tempo fa un professore di zoologia dell’Università di Manchester, Robin Baker, ha scritto un bel libro, Falsi allarmi, in cui vengono presi in esame parecchi problemi che hanno agitato e agitano l’opinione pubblica attraverso gli allarmi lanciati dai media. Tra essi, l’aumento dei melanomi, il colesterolo visto come responsabile delle malattie cardiovascolari, il diffondersi della depressione, il riscaldamento del nostro pianeta. L’autore li chiama “falsi allarmi” non perché siano preoccupazioni infondate, ma perché esaminando le prove a favore o contro, revisionando il significato di statistiche che possono essere inficiate da un elemento in più che vi s’introduce, non si arriva ad alcuna certezza, ma anzi si aprono via via nuovi quesiti.
Vuol dire che ci siamo preoccupati per niente? Che sono tutti, per l`appunto, falsi allarmi? Robin Baker non sostiene questo, e se lo facesse cadrebbe nella medesima semplificazione dei fabbricatori di notizie-bomba. Dice semplicemente che la scienza avanza commettendo errori, che la scienza è fragile e non fornisce certezze. Io mi sento di aggiungere a questa visione un altro concetto: la scienza ha tempi lunghi, e le sue conclusioni sono sempre temporanee, sono un work in progress, un lavoro che è in sviluppo.
La correttezza informativa non sarebbe completa se non fosse richiamata in primo piano anche la responsabilità delle fonti da cui vengono ricavate le notizie scientifiche. Mi riferisco alla responsabilità del mondo medico-scientifico. I falsi allarmi, così come le promesse miracolistiche, nascono anche da una violazione dei codici di comportamento stabiliti per consenso internazionale. Una notizia va innanzitutto presentata a livello della comunità scientifica internazionale, discussa e confrontata. Soltanto “dopo” può essere diffusa ai mass media e all’opinione pubblica, scartando i toni enfatici e ponendo sul tavolo anche i dubbi che sicuramente ci sono.
Ora, bisogna considerare con realismo la situazione. Non solo i mass media, ma anche il mondo produttivo ha bisogno di notizie nette e di tempi rapidi. Non può aspettare le conclusioni di studi e di ricerche che possono durare decenni. Allora, si mettono in giro, appunto sotto la forma di allarmi lanciati all’opinione pubblica, risultati parziali e notizie immature, magari con la collaborazione, consapevole o no, di ricercatori ambiziosi. Compito dei media dovrebbe essere quello di controllare la fonte delle notizie per verificarne la fondatezza e l’autorevolezza, e non prestarsi a fare il “portatore d’acqua” degli allarmi lanciati ad arte per creare e incrementare un mercato. I media dovrebbero anche controllare incrociando i pareri, soprattutto oggi in cui tanto si parla di globalizzazione.
Negli ultimi tempi ho comunque notato un notevole miglioramento sia per correttezza di informazioni sia per la serietà degli argomenti trattati, e questo soprattutto in riviste popolari. I cattivi esempi sono ancora purtroppo molti e se guardiamo con un po’ di attenzione vediamo che tendono tutti a suscitare paure. Ed è comprensibile, perché la paura è connaturata all’uomo, alla sua natura pensante. Un animale (almeno, per quanto ne sappiamo) prova paura davanti a pericoli reali: il fuoco, il cacciatore, l’avversario troppo forte, un animale che vuole divorarlo. Noi, oltre a queste paure “naturali” (che sono anche benefiche per la nostra sopravvivenza) proviamo una paura “intellettuale”, attivata non solo dalla memoria dell’esperienza passata, ma anche dalla fantasia e dalle “proiezioni” che siamo capaci di produrre, per nostra fortuna o disgrazia. La cosa davvero singolare è che una gran parte delle nostre paure sembrano nascere da un ragionamento (quindi sembrano motivate), ma in realtà nascono da un’ansia profonda. Dalle informazioni che ci arrivano, isoliamo e stacchiamo soltanto quegli elementi di giudizio che fanno presa sulla nostra emotività, e non sulla nostra ragione. Sono i “nomi” che di volta in volta diamo a una paura indeterminata.
Vogliamo analizzare alcune delle paure più recenti che hanno scosso l’opinione pubblica e “fatto” tante prime pagine dei giornali. Se andiamo a esaminarle, possiamo facilmente scoprire che abbiamo avuto paura di pericoli che esistevano solo in teoria, e che nella realtà erano molto improbabili. Prendiamo il caso della cosiddetta “mucca pazza”, che ci ha fatto temere una specie di marziana Invasione dei Prioni. Il prione è un agente infettante che è ancora un enigma scientifico, ma che costituisce un problema per gli animali, non per gli uomini. Basta vedere che si sono abbattuti milioni di bovini, ma che in tutto il mondo la “variante” della malattia di Creutzfeldt-Jakob (l’infezione da prione, nell’uomo) ha collezionato dal 1996 circa 200 casi umani in tutto, su milioni e milioni di persone che hanno mangiato carne migliaia e migliaia di volte.
L’elettrosmog è un’altra paura inutile. Da sempre l’uomo vive in un gigantesco campo magnetico, che è la terra. Basta ricordare la semplice nozione dell’ago della bussola, che indica sempre il nord. I campi magnetici costruiti dalla nostra civiltà sono di una potenza infinitamente inferiore all’enorme campo magnetico terrestre, e non esistono evidenze scientifiche che facciano male. Lo affermo non solo per quanto già si sapeva in campo scientifico, ma anche in base ai risultati di una commissione di esperti che nominai, quando ero ministro della sanità, per fornire una risposta precisa e dettagliata alle paure dell’opinione pubblica circa la possibilità che l’elettrosmog possa indurre leucemie. Della commissione faceva parte anche quel grande medico che è il professor Giuseppe Masera, che ha dedicato la vita a curare e a salvare i bambini colpiti da leucemie. Né lui né gli altri avrebbero taciuto, se si fosse affacciato anche un minimo dubbio. Invece la risposta fu precisa e rassicurante: anche in zone di campi elettromagnetici, non vi era alcun aumento statistico della normale percentuale di leucemie.
E vogliamo parlare del Lipobay, il farmaco anti-colesterolo che ha terrorizzato qualche estate fa? È intervenuta la magistratura, si è fatto gran chiasso alla tv e sui giornali, ma in realtà il Lipobay ha fatto (forse) una sola vittima: un anziano di Bologna. In Francia, in Inghilterra, in Germania, hanno assistito con curiosità alla vicenda tutta italiana di un farmaco che improvvisamente veniva presentato come un killer. Ebbene, bastava dire allora come oggi, come sempre, che tutti i farmaci possono provocare effetti dannosi se presi senza seguire le indicazioni e senza badare alle controindicazioni.
Una buona informazione, invece, ha effetti straordinari. Prendiamo l’Aids: per tutto l’Occidente, non è più il flagello di anni fa, i numeri dell’infezione stanno calando, e anche la mortalità. Merito dell’informazione, della prevenzione (il mai troppo lodato profilattico), dei test per scoprire l’infezione da Hiv in fase precoce. E dei nuovi efficaci farmaci, che stanno mutando in “malattia cronica” il più spietato killer dei giovani.
Rifiuto gli articoli miracolistici (anche sulle famose cellule staminali, chiave di volta di una medicina rivoluzionaria ma che è ancora di là da venire). Il sensazionalismo è sempre dannoso, ed è pernicioso nella medicina, ma l’unico rimedio è prendere le distanze. Una stampa libera (anche quando scrive sciocchezze) è lo specchio della libertà di un Paese. Spero che il sensazionalismo cada in polvere come tante mode, e che i media si evolvano verso una maggiore responsabilità. Ripeto: se andiamo a vedere, la classe dei giornalisti scientifici, molto diligenti e seri, molto accurati, sta aumentando. Troppo spesso il titolo svilisce e trasforma queste informative, ma si tratta d’imparare che il titolo è il fuoco d’artificio. Malcostume? Sia pure. Ho tentato di vincerlo, adesso mi ci sono rassegnato. Ci convivo, con quel po’ d’ironia e quel tanto di diffidenza che ci possono aiutare a sdrammatizzare. Ragionare e sdrammatizzare, sono due grandi aiuti per vincere la paura.
In conclusione, non vorrei più leggere di tumori “guariti miracolosamente”, che sono poi quelli che la scienza definisce “regressioni spontanee”. Regressioni spontanee naturali del cancro avvengono spesso e talvolta conducono alla scomparsa completa della malattia e alla guarigione.
Anch’io nella mia lunga carriera di oncologo ho incontrato quattro regressioni spontanee. E non ho detto ai miei pazienti che erano un miracolo, anche se una di queste portava un’immaginetta di Padre Pio sul seno guarito. Mi piacciono le parole che danno fiducia e speranza: nella scienza, verso traguardi che saranno sicuramente raggiunti, e nella guarigione, che è l`obiettivo di ogni medico.
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Rileggo le parole che ho scritto in questa prefazione al libro “La linguaggio della salute”, tra le prime ricerche in Italia a indicare una linea di distinzione tra buone e cattive prassi nella comunicazione sanitaria.
Ho parlato di falsi allarmi, errori, paure naturali e intellettuali, promesse miracolistiche e sensazionalismi, gran chiasso su tv e giornali. Da una parte. Dall’altra, pazienza, tempi lunghi, dubbi, responsabilità, buona informazione, prevenzione, fiducia, speranza, guarigione.
A chi leggerà questo libro - che sia medico o studente, infermiere, professionista sanitario, giornalista o divulgatore scientifico, o semplice essere umano interessato al linguaggio con cui si maneggia la sua salute - auguro di saper scegliere la parte giusta.